Apoyo a una vecina con una enfermedad rara #TodoporPaula

Hol14670628_272140119852829_184892839684988679_na os adjuntamos la carta que han escrito los padres de Paula, una niña vecina de las Rosas que sufre una enfermedad rara y la campaña de ayuda que se ha montado. Podeís comprar las pulseras  solidarías en la Farmacia  de la Calle Sofía 195

Y os animamos a moverlo por vuestros conocidos y las redes sociales con el hastag #TodoporPaula

 

Viviendo con una Enfermedad Rara

Paula es una niña que pronto cumplirá tres años, es risueña, le gusta mucho divertirse, la música y los animales. Acude a la escuela donde disfruta y aprende junto al resto de sus amigos. Sin embargo, hay días que no puede acudir a la escuela por citas médicas con numerosos especialistas. Por las tardes suele ser difícil sacar un rato para que Paula pueda jugar en el parque. Pero ella es feliz, porque hace de los pasillos del hospital un circuito de juegos, su mejor amigo de la tarde de los miércoles es un caballo que se llama Regaliz con quien trabaja su fuerza muscular y su coordinación motora y además en cada espejo que se encuentra saca la lengua, practica palabras y hace gestos como los que le enseñan en logopedia.

La vida de un niño con una enfermedad rara es un constante ir y venir. Las visitas a los hospitales son demasiado frecuentes y cambiamos la diversión del parque por acudir a terapias para llegar a alcanzar un mejor desarrollo. Nosotros somos Iván y Cristina, los papas de Paula y la acompañamos en este camino, no es fácil, nadie nos dijo que fuese a ser fácil, pero Paula nos da constantes lecciones mostrándonos que ella es capaz de esto y mucho más. Tiene inquietudes y ganas de comerse el mundo y nosotros no queremos que se encuentre ninguna barrera que la frene. La equinoterapia, la musicoterapia, logopedia especializada en sistemas alternativos de comunicación, etc. Son algunas de las terapias que están funcionando en niños con el mismo síndrome que afecta a Paula en todo el mundo, el Síndrome de Kleefstra. Es por ello por lo que hemos comenzado una campaña para recaudar fondos y ofrecerle a Paula las terapias que la Seguridad Social no cubre. Poquito a poco y a su ritmo Paula va avanzando y consiguiendo mejoras en su desarrollo, ha comenzado a dar pasitos sola y dice algunas palabras y sonidos. ¿Nos ayudas a conseguir las terapias que Paula necesita?

Como puedes colaborar:

En Facebook mostramos todos los avances de Paula y como trabaja en sus terapias. Entra a conocerla y dale a me gusta:

https://www.facebook.com/sindromedekleefstra

También se puede  colaborar con la causa entrando en el grupo Teaming y aportando 1 Euro al mes, que aunque es poco, con la unión de muchas personas se consigue pagar algunas de las sesiones:

https://www.teaming.net/paula-sindromedekleefstra

Se encuentra disponible la cuenta bancaria de Paula donde se puede hacer donaciones directamente. Es una cuenta de ING Direct:

ES88 1465 0100 9220 4163 9168

La última iniciativa que estamos llevando a cabo es la venta solidaria de pulseras de silicona con el lema #TodoporPaula y que están disponibles en varios comercios como:

Farmacia Paz y Mar en el Ensanche de Vallecas

Bar Yugo en Puente de Vallecas

Farmacia calle Sofía 195  en las Rosas

Papelería Calipage en el Señorío de Illescas

Por correo postal: 1€ por pulsera (más gastos de envío de 0,50 € para Península y Baleares de 1 a 4 pulseras). El pago se realizará por transferencia bancaria a la cuenta de ING Direct

ES88 1465 0100 9220 4163 9168

Envíanos un correo con tus datos personales y dirección del envío a la cuenta: paulasindromekleefstra@gmail.com

S

Si tienes un evento y quieres regalar las pulseras de #TODOPORPAULA a tus invitados. Si perteneces a un club social y se te ocurre alguna actividad con la cual nos puedas ayudar, o quieres realizar un evento deportivo y piensas en poder ayudar a Paula a través de la venta de dorsales, o entradas, rifas, concursos, conciertos benéficos, obras de teatro… Todo lo que se te ocurra escríbenos a paulasindromekleefstra@gmail.com.

Gracias de corazón!!!  #TODOPORPAULA.

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Una respuesta a Apoyo a una vecina con una enfermedad rara #TodoporPaula

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